Obat Pribadi, Harga Publik: Saat Terapi Gen Miliaran Rupiah Hanya Menyembuhkan yang Kaya
Bayangkan ada satu suntikan. Satu kali saja. Bisa menyembuhkan penyakit langka yang selama ini membuat hidupmu atau keluargamu seperti penjara. Harganya? Cukup untuk beli sebuah rumah bagus di kota besar. Atau lebih. Itulah janji dan sekaligus paradoks mengerikan dari terapi gen harga miliaran rupiah.
Kita sering hanya mendengar: “Harganya mahal karena risetnya mahal.” Titik. Tapi coba kita tanya lebih dalam. Mahal untuk siapa? Dan kenapa bisa se-mahal itu? Ini bukan sekadar soal biaya produksi. Ini tentang sistem yang dirancang untuk mengubah kesembuhan menjadi layanan langganan paling eksklusif di dunia. Sebuah model cure-as-a-service yang cacat moral.
Data dari Alliance for Health Ethics (2025) menunjukkan: dari 15 terapi gen yang disetujui global, 12 di antaranya memiliki harga di atas US$ 1 juta per pasien. Yang paling mahal mencapai US$ 3.5 juta. Di Indonesia, dengan semua biaya logistik dan margin, angkanya bisa lebih fantastis lagi. Tapi di balik angka itu, seringkali ada dana riset publik yang menyumbang hingga 30% penemuan awalnya. Publik yang bayar riset, tapi hanya segelintir yang bisa menikmati hasilnya.
Analisis Kritis: Monopoli yang Dibungkus Kisah Haru
- Kasus “Zolgensma” dan Paten yang Mengunci Akses: Terapi untuk Spinal Muscular Atrophy (SMA) ini adalah contoh klasik. Harganya mencapai US$ 2.1 juta sekali suntik. Perusahaan memegang paten yang sangat luas dan panjang. Mereka berargumen harga itu untuk menutup biaya pengembangan dan riset masa depan. Tapi yang jarang disebut: penelitian dasar yang memungkinkan terapi ini banyak dibiayai oleh lembaga pemerintah dan amal. Publik membayar dua kali: lewat pajak untuk riset, dan lewat harga monopoli untuk pengobatan. Regulasi monopoli obat seperti ini justru melindungi perusahaan, bukan pasien.
- Model Bisnis “Patient Story sebagai Marketing Tool”: Perusahaan farmasi besar secara agresif menggunakan kisah nyata pasien—anak kecil yang bisa berjalan, remaja yang terbebas dari transfusi darah seumur hidup—dalam kampanye mereka. Cerita itu nyata dan powerful. Tapi fungsinya ganda: ia membangun tekanan moral pada pemerintah dan asuransi untuk membayar, sekaligus mengalihkan perhatian dari pertanyaan kritis tentang struktur harga. “Kalian tega nolak obat penyelamat ini?” Rasanya tidak manusiawi untuk menolak. Tapi apa adil untuk membebankan utang seumur hidup pada satu keluarga, atau menguras anggaran BPJS untuk 50 pasien saja?
- Ilusi “Pay-for-Performance” dan Transfer Risiko: Beberapa perusahaan menawarkan skema “bayar jika berhasil” atau cicilan selama bertahun-tahun. Kedengarannya progresif. Tapi dalam praktiknya, ini adalah cara memindahkan seluruh risiko finansial dari perusahaan ke sistem kesehatan atau keluarga pasien. Perusahaan tetap mendapatkan pendapatan besar, sementara pembayar (negara/asuransi) menanggung risiko jika terapinya kurang efektif. Itu bisnis yang aman sekali bagi mereka.
Situasinya terasa tanpa harapan. Tapi kita tidak boleh hanya pasrah.
Common Mistakes Pasien & Keluarga:
- Terlalu Fokus pada “Keajaiban” Ilmiah, Abai pada Realitas Finansial: Terpukau pada teknologi yang menyembuhkan, lalu menguras semua sumber daya tanpa mempertimbangkan kualitas hidup setelahnya (misalnya, keluarga jadi miskin total). Penting untuk bertanya: “Apa ada terapi lain yang lebih terjangkau dengan outcome yang mendekati?”
- Menganggap Semua “Program Bantuan Pasien” itu Solusi Tuntas: Banyak program bantuan dari perusahaan hanya berupa potongan harga atau cicilan yang tetap saja meninggalkan beban puluhan hingga ratusan juta. Itu bukan solusi, itu hanya membuat harga yang tak masuk akal terlihat lebih bisa dinegosiasikan.
- Berjuang Sendirian: Isolasi dan keputusasaan membuat keluarga rentan terhadap janji-janji palsu atau keputusan finansial yang ceroboh. Padahal, kekuatan kolektif itu besar.
Tips Praktis untuk Bernegosiasi di Tengah Sistem yang Tak Adil:
- Bersatu dalam Komunitas & Kumpulkan Data: Carilah atau bangun komunitas pasien dengan penyakit yang sama. Kekuatan negosiasi dengan perusahaan, pemerintah, dan asuransi akan jauh lebih besar jika dilakukan secara kolektif. Kumpulkan data riwayat perawatan dan biaya sebagai alat bukti.
- Desak Lembaga Negara untuk Transparansi dan Negosiasi Harga Agregat: BPJS Kesehatan atau Kemenkes harus didorong untuk bernegosiasi secara terbuka dan kolektif untuk seluruh pasien di Indonesia, bukan per kasus. Harga untuk 100 pasien harus berbeda dengan harga untuk 1 pasien. Tekankan bahwa negara punya bargaining power yang besar.
- Eksplorasi Jalan Litigasi & Tantang Paten yang Menyalahgunakan: Di beberapa negara, kelompok pasien menggugat perusahaan karena praktik harga monopoli yang tidak wajar atau menantang ruang lingkup paten yang terlalu luas. Ini jalan panjang, tapi bisa menciptakan preseden. Cari dukungan dari lembaga hukum dan HAM.
Intinya, terapi gen harga miliaran rupiah adalah gejala dari sistem kesehatan yang memprioritaskan keuntungan di atas kesetaraan. Kita harus berhenti melihatnya sebagai “harga obat”. Tapi sebagai harga dari sebuah sistem yang memilih untuk menyembuhkan hanya yang mampu membayar.
Pertanyaannya sekarang: siapa yang akan kita biarkan menentukan harga sebuah nyawa? Perusahaan dengan patennya, atau kita sebagai masyarakat yang punya suara dan tuntutan moral?
Kesembuhan seharusnya bukan barang mewah. Itu hak. Dan hak itu harus kita perjuangkan bersama.
